Từng là người mẹ nhận con nuôi, một phụ tá của y tá và mẹ của 4 đứa con, bà Gloria hầu như đã chăm sóc mọi người trong suốt cuộc đời mình.
Nhưng giờ đây bà phải dựa vào người khác, kể cả những nhiệm vụ căn bản nhất.
"Tôi rất muốn đi bộ, và người ta nói rằng có lẽ tôi sẽ đi lại được, nhưng điều đó không đúng. Không đúng chút nào. Một số người cho rằng tôi sẽ mất trí nhớ nếu cứ ngồi một chỗ trên ghế có bánh xe, nhưng tôi phải ngồi suốt như vậy."
Bà Gloria mắc một căn bệnh gọi là u màng não cột sống, khiến bà bị liệt hai chân, co cứng và đi tiểu không tự chủ mãn tính.
Bà được chẩn đoán căn bệnh này khi bà 69 tuổi, nay bà đã 77 tuổi, có nghĩa là bà không đủ điều kiện tham gia Chương trình Bảo hiểm Khuyết tật Quốc gia NDIS, dành cho những người được chẩn đoán khuyết tật trước 65 tuổi.
Điều này khiến bà và những người khác giống như bà phải phụ thuộc vào Gói Chăm sóc tại gia Home Care Package thuộc chương trình My Aged Care của chính phủ liên bang.
Không giống như NDIS, những gói hỗ trợ cao niên này giới hạn ở mức dưới 60,000 đô la một năm - có nghĩa là nguồn tài trợ cho tình trạng của bà sẽ ít tiền hơn.
Từ đó để lại phần lớn nhiệm vụ chăm sóc bà cho con gái Sarah và con trai David.
Sarah cho biết hai người con đã đảm nhận vai trò này từ bốn năm trước sau khi họ chuyển bà Gloria ra khỏi viện dưỡng lão vì lo ngại cho sức khỏe của bà.
"Nó liên quan rất nhiều đến vị trí giường nằm. Nó liên quan đến rất nhiều lần thay đồ, rất nhiều công việc lăn người và lật người, rất nhiều công việc nặng nhọc, nâng vật nặng, di chuyển. Nó liên quan đến rất nhiều thứ. Nó thực sự làm bạn kiệt sức. Nó chiếm tất cả mọi thứ."
Gói Chăm sóc tại gia của bà Gloria có thể tài trợ cho các thiết bị hỗ trợ bà điều trị chứng tiểu không tự chủ mãn tính, một số vật tư y tế, và một hoặc hai giờ chăm sóc mỗi ngày từ nhân viên hỗ trợ hoặc y tá.
Thế nhưng con gái Sarah của bà nói rằng gia đình cô không đủ khả năng chi trả cho các liệu pháp nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống cho mẹ cô và cả cô nữa.
"Nếu tôi có một danh sách mong ước, tôi muốn một cái móc ghế nâng, thả từ trần nhà xuống để chúng tôi có thể di chuyển bà quanh nhà, hoặc một nhà trị liệu chuyên nghiệp đến giúp pha một tách trà, để bà có thể học cách pha một tách trà, làm bữa sáng cho bà, hoặc giúp bà cách tự đi vệ sinh."
Con gái Sarah chủ yếu ở nhà, ngoại trừ các chuyến đi đến nhà thờ hàng tuần.
"Đôi khi tôi nghĩ rằng tôi không thể đợi cho đến khi bà chết để bà được bình yên và không phải đau khổ nữa, điều đó giống như, tôi cảm thấy rất buồn khi nghĩ đến điều đó, bởi vì điều đó thật đáng hổ thẹn. Nhưng nay chúng tôi chỉ có thể sống ngày nào biết ngày nấy, chỉ cần duy trì sự tích cực"
Sarah cũng muốn làm việc nhưng cô nói rằng cô không còn thời gian.
“Tôi sẽ phải làm việc. Tôi sẽ kiếm một công việc và xây dựng một tổ trứng tiết kiệm, để có thể tạo ra quỹ hưu bổng cho mình lúc về già, để tôi không bị kết thúc giống như mẹ tôi, khi mọi người phải chăm sóc cho bạn và không ai thực sự quan tâm."
Giám đốc điều hành của Mạng lưới Vận động cho Người cao niên, Craig Gear, cho biết những người khác cũng ở trong hoàn cảnh tương tự - và điều đó dẫn đến một số lựa chọn khó khăn.
"Các lựa chọn về việc họ có tiếp tục nhận bữa ăn hoặc nhận dịch vụ nữa không, hy sinh tần suất họ được chăm sóc cá nhân như tắm rửa để có thể mua hàng hóa và thiết bị chăm sóc; và mức hỗ trợ mà họ cần để có thể ở trong nhà của họ."
Đạo luật Chăm sóc Người cao niên mới được hứa hẹn từ lâu của chính phủ sẽ được đưa ra quốc hội vào cuối năm nay, dự kiến mới nhất là sau ngày 1 tháng 7.
Đây sẽ là phản hồi gửi tới Ủy ban Điều tra Hoàng gia về lĩnh vực chăm sóc cao niên, với báo cáo cuối cùng được đưa ra cách đây ba năm.
Giám đốc điều hành của Liên đoàn các tổ chức người khuyết tật Úc, Ross Joyce, cho hay Đạo luật mới cần bảo đảm tất cả người Úc cao niên đều được hỗ trợ đầy đủ.
"Những hỗ trợ này cần phải được thực hiện và theo Ủy ban Điều tra Hoàng gia, chúng cần giống với những gì một người có thể nhận được nếu họ tham gia NDIS. Tại sao người lớn tuổi khuyết tật lại bị bỏ lỡ các hỗ trợ có liên quan, mà họ rất cần, khi họ đã thực hiện tất cả những đóng góp của mình cho cộng đồng và xã hội, và khi họ đi đến điểm này - thì họ dường như bị lãng quên."
Dự luật Chăm sóc Người cao niên mới đã được ban hành vào năm ngoái.
Craig Gear cho hay ông muốn có thêm nhiều biện pháp dành cho người khuyết tật.
“Hiện nay, chúng tôi có một số lo ngại về mức độ hỗ trợ. Không có điều gì cụ thể được nói đến trong Đạo luật Chăm sóc Người cao niên, về nhu cầu của người khuyết tật. Tuy nhiên, nó có nói về đánh giá dựa trên nhu cầu cá nhân của người đó, trong việc xây dựng kế hoạch chăm sóc."
Ông Joyce cho rằng cần phải làm nhiều hơn nữa.
“Đạo luật Chăm sóc Người cao niên mới không mang lại điều gì cho người cao niên khuyết tật. Chúng tôi muốn thấy sự công nhận đối với người cao niên, như một phần của Đạo luật Chăm sóc Người cao niên mới, bởi vì tại thời điểm này, một lần nữa, họ vẫn đang thiếu một hành động cần thiết.”
Phát ngôn nhân của Bộ Y tế và Chăm sóc Người cao niên trả lời SBS: “Đạo luật Chăm sóc Người cao niên mới công nhận những nhu cầu đặc biệt của người khuyết tật trong Tuyên bố về Nguyên tắc, và bao gồm một tham chiếu cụ thể đến những người khuyết tật, bệnh tâm thần và đa dạng thần kinh.
Phát ngôn này cho biết những người cần sự hỗ trợ nhiều hơn có thể thấy "có lợi khi xem xét... các lựa chọn bao gồm chăm sóc tại gia".
Còn cô Sarah nói, sau trải nghiệm mới đây nhất, cô ấy sẽ không đưa bà Gloria về viện dưỡng lão.
“Mẹ tôi rất đẹp. Bà rất trong sáng. Bà không làm tổn thương bất cứ ai. Bà thậm chí sẽ không mong muốn bất kỳ ai bị tổn thương. Nếu tôi không cố gắng, tôi sẽ không thể sống với chính mình, nếu tôi không cố gắng - tất cả những gì tôi phải làm lúc này là cố gắng."
