约25万澳人患慢性疲劳综合征 倡导者呼吁提供更多支持

澳大利亚的倡导者们表示，肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征患者的痛苦“在各个层面上加剧”，并呼吁政府对疾病研究和患者支持提供更多的资金。

Advocates say Australia urgently needs to update its clinical guidelines and provide more care for people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Source: Getty / TatyanaGl/iStockphoto

要点：

• Emerge Australia组织呼吁联邦政府为肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）患者提供研究和资金支持；
• 该组织建议建立一个全国协调的研究计划来研究这种疾病；
• 据估计，澳大利亚有25万名肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征患者，约40万人患有长期新冠（Long COVID）。

一个为慢性疲劳患者提供支持的倡导机构机构呼吁联邦政府紧急启动对该疾病的研究和相关资助。一年前，一个议会委员会提出相关建议。

Emerge Australia首席执行官首席执行官安妮·威尔逊（Anne Wilson）表示，该组织将于周三前往堪培拉，为肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征患者争取资金。

威尔逊女士在一份声明中说，肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征群体的痛苦在各个层面上加剧，持续的生活成本压力给他们增加了应对方面的经济压力。

“澳大利亚亟需更新其肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的临床指南，以确保患者能够根据目前对该疾病的理解和最新证据获得最佳的护理。”

她说，自议会委员会敦促为肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征研究和患者支持提供更多资金以来，已经过去了近一年。

该委员会成立以调查长期新冠，其最终报告提出了九项建议，包括建立一个全国协调的研究计划来研究该疾病，其他建议包括建立一个新冠国家数据库，由未来的疾病控制中心负责管理。

它还呼吁针对新冠制定更好的疫苗接种策略，并由药品福利咨询委员会定期审查抗病毒治疗。

威尔逊女士表示，考虑到“食品、住房和服务的生活成本不断上涨”，患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的人们目前尤为艰难。

她说：“据估计，有25万澳大利亚人患有患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征，大约40万澳大利亚人患有长期新冠，而且这个数字还在增加。”

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