影响25万澳人的慢性疲劳综合征,您了解吗?

Young Woman Suffering Headache In Bed

Chronic Fatigue Syndrome affects over 250,000 Australians Source: Getty Images

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慢性疲劳综合征(chronic fatigue syndrome, CFS)是一种影响超过25万澳大利亚人的疾病。最近的研究显示,这些人中75%是女性。 然而,对于许多患有这种疾病的人来说,很难向别人解释这么一个问题:为什么他们比其他人要更加疲劳?(点击上图收听音频)


下床、散步、接电话。

所有这些基本活动,对于麦迪·希尔兹(Maddie Shields)这样的肌性脑脊髓炎患者来说,都是一件无比疲劳的事。

慢性疲劳综合征(chronic fatigue syndrome, CFS),又被称作肌性脑脊髓炎,是一种影响超过25万澳大利亚人的疾病。最近的研究显示,这些人中75%是女性。

希尔兹说:“它实际上迫使我放弃了一些我真正喜欢做的事情,纯粹是因为这样一个事实——我太疲倦了。在一天之后非常的累。比如说这样一天……我喜欢去露营或徒步旅行,一天结束后,我会彻底累倒,我非常头疼。如果我度过了很忙碌或很有压力的一天,我回到家就会非常疲惫,甚至有些暴躁,感到沮丧。这对我的人际关系造成了一定的影响。”

慢性疲劳综合征是一种复杂的疾病,其特征是持续至少六个月的极度疲劳。目前的医疗条件仍然无法完全解释其原因。

这种疲劳会随着身体或精神活动而恶化,且不会因为休息获得改善。

希尔兹女士在2007年曾感染传染性单核白血球增多症,后来被诊断患有这种疾病。

她告诉SBS新闻,向周围的人解释她的病情往往很困难。

“你试图向人们解释,‘哦,我今天不能做这个,因为我今天很乏力’,或者‘我今天感觉很累’。这真的很令人沮丧。有时人们会有这样的心态:每个人都很累,你得应对它。这可能有点令人沮丧,因为我不想错过任何事情。并不是我想像现在这样,躺在床上的。”

Emerge Australia是一个非盈利组织,它为全澳25万名慢性疲劳综合征患者发声。

理查德·施洛菲尔(Richard Schloeffel)医生是该组织的医学主任,他因从事慢性病和传染病的治疗工作而被授予澳大利亚勋章。

他告诉SBS新闻,慢性疲劳综合征通常是作为病毒感染的后遗症产生的。
它似乎是在一群人中开始的,这些人可能受到某种感染或某种创伤,他们出现了疾病,然后出现了一系列疲劳、认知功能障碍、头疼、身体疼痛、睡眠紊乱的症状,以及一系列其他身体状况。他们似乎无法恢复。而对于这一系列可能致残的症状,人们还没有找到原因。所以,这是一种排除性诊断。
Emerge Australia的首席执行官安妮·威尔逊(Anne Wilson)说,对于患有这种疾病的群体,最重要的是获得早期诊断,但这是非常困难的。

“我们没有诊断性的生物标记,没有任何测试能在早期告诉你,你是不是得了慢性疲劳综合征。而且不幸的是,没有任何治疗方法。因此,一旦人们病情严重,我们能够给出的最好建议就是尽可能地保存能量。因为慢性疲劳综合征是一种非常复杂的致残性神经系统疾病,影响到身体的许多部分,包括大脑、肌肉、消化系统、免疫系统和心血管系统。”

Emerge Australia本周的最新研究显示,被诊断患有慢性疲劳综合征的人中,75%都是女性。

研究还显示,25%的患者受到严重影响,需要待在家中或长期卧床。

不幸的是,这种疾病经常会被忽视。

“悲伤的是,很多女性被认为,这只是在她们在臆想,(这种)疾病根本不存在。这主要是因为人们不知道如何面对它。你知道,与其被放在‘太难了’的篮子里,这才是值得被投资的。”

作为一名小学教师,希尔兹女士说,她经常需要付出双倍的努力,才能跟上同事们的脚步。

正是因为上级经常不理解她在经历的事,她希望人们对这种疾病有更多的认识。

“你可能只是感到非常内疚,因为你没有做你的角色所需要做的事。我猜,有时你的老板和你周围的人也会让你觉得,你做得不够。因此,摆脱那种认为我们在偷懒的污名,实际上是我们正在努力做的一件事。”

施洛菲尔医生说,治疗慢性疲劳综合征的第一步,是承认这种疾病。

“让澳大利亚的所有医生都认识到慢性疲劳综合征是非常重要的。这不是一种心理疾病或精神疾病。它不是一种选择障碍。我们可以做一些事情诊断和了解它。而且,肯定……随着医学的发展,将会有基于证据的治疗方式,这对患者来说非常重要。”

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