每年的4月11日是世界帕金森日，这是最早描述这种疾病的英国内科医生詹姆斯·帕金森博士的生日；同时旨在提高人们对帕金森病的认识。
帕金森综合征影响着10万多澳大利亚人，每年造成的经济成本超过7.754亿澳元。
一位帕金森病患者的真实经历
2019年，悉尼华人居民刘路易（音，Louie Liu）的生活发生了翻天覆地的变化。
这一年，先是家人发现，刘先生的行走姿态发生了怪异的变化；同一年，他确诊了帕金森病。
“我是2019年的时候，朋友、家里人发现我走路步伐很怪异，结果就到医院去去到诊所查，查了很多，最后是脑神经内科的医生判定我是帕金森综合症。”
根据世界卫生组织的定义，帕金森病是一种与运动症状（动作迟缓，震颤，僵硬，行走和不平衡）以及一系列非运动并发症（认知障碍，精神障碍，睡眠障碍以及疼痛和其他感觉障碍）相关的大脑退行性疾病。
运动障碍，如不自主运动和肌张力障碍（疼痛的不自主肌肉收缩）会导致言语和行动受限以及许多生活领域的限制。
Source: Getty / Getty Images
帕金森病会严重影响患者的生活水平——症状的发展会带来高残疾率和护理需求。许多帕金森病患者在病程中还会患上痴呆症。
对于现年67岁的刘先生而言，帕金森病已经开始逐步影响到他的日常生活。
刘先生面临的症状，主要是腿脚不便、行动迟缓。
还有晚上睡觉的时候，跨骨关节——可能是神经，也可能是骨头，很疼痛。每天上午好一点，到下午好像症状就加重了一点。
截止2019年的数据显示，在全球范围内，有超过850万人患有帕金森病——这一数字在过去25年内增加了一倍。此外，帕金森病导致的残疾和死亡威胁风险超出了其他任何一种神经系统疾病。
目前，帕金森病无法治愈，但可以通过药物、手术等方式，应对帕金森病引发的相关症状。
和很多帕金森病患者一样，刘先生目前主要还是依赖药物控制，与此同时，他还需定期前往医院检查。
READ MORE
帕金森病研究任重道远
刘先生告诉SBS中文普通话，自己丧失了部分行动能力，而这种疾病更是直接让他不得不告别作为仓库管理员的工作。
“我现在退休了，照理说退休了，应该生活应该是有空的时间多了，应该出去多旅游转。但是我好像我的腿脚限制，我行动很不太能够像正常人一样，多多做户外旅游。”
刘先生的自身经历让他意识到，澳大利亚对帕金森病的严重性认识不够，而相应的支持也存在缺失。
同样严重影响到日常生活，但刘先生缺没有顺利申请到残疾人支持。
揭开华人帕金森病高发之谜
QIMR贝格霍夫研究所（QIMR Berghofer Medical Research Institute）的首席学者米格尔·伦特里亚（Miguel Renteria）博士表示，帕金森病的三个主要的、普遍认可的症状是震颤、运动迟缓和僵硬。尽管帕金森病是澳大利亚第二大最常见的神经系统疾病，但人们对其原因仍然知之甚少。
与此同时，虽然帕金森病影响到所有种族的人，但在亚洲人口中——例如在印度裔和华裔——帕金森病的遗传和临床特征存在着差异。
因此，在攻克帕金森这一世界卫生难题的道路上，伦特里亚博士希望有更多非欧洲裔人群参与进来。
“当然，华人是世界上最大的人口群体，但当谈到帕金森研究时，它的代表性不足。在医学期刊上发表的研究中，90%到95%来自西方人口的研究。主要为欧洲血统且居住在发达国家的患者。”
QIMR贝格霍夫研究所的首席学者米格尔·伦特里亚博士表示，尽管帕金森病是澳大利亚第二大最常见的神经系统疾病，但人们对其原因仍然知之甚少。 Credit: Supplied
根据2021年的数据，在全球800余万帕金森患者中，中国患者的数量或超过300万。
随着人口老龄化的加剧，中国有可能成为患帕金森病人口的第一大国。
这个数据并不能完全代表帕金森与族裔的关系——但它足以让世界各国的研究者思考，在谈论帕金森病时，一个或几个种族会是否会显现出某种更特定的倾向？
这实际上是另一个原因。我们在澳大利亚没有关于澳大利亚华人社区的数据。所以我们不知道他们是否更有可能患上帕金森症。我们所知道的是，在中国，60岁以上的人患帕金森的比例或百分比高于世界其他地区。所以澳大利亚的情况可能也是如此。
“医学上的突破往往依赖于准确的病人数据，如果我们有参与者，APGS就有可能提供这种数据。如果你符合条件，我们鼓励你加入我们，以彻底改变我们对帕金森病的理解。”
预计该研究最早将于今年年底或2024年取得初步成果。
请听采访：
LISTEN TO
【世界帕金森日】帕金森=手抖？学者呼吁更多华人参与研究
SBS Chinese
11/04/202313:40
欢迎下载应用程序SBS Audio，关注Mandarin。您也可以通过苹果播客、谷歌播客、Spotify等播客平台随时收听和下载SBS普通话音频故事。
